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. 2015;17(8):933-46.
doi: 10.1080/13691058.2015.1009947. Epub 2015 Feb 23.

'I am doing fine only because I have not told anyone': the necessity of concealment in the lives of people living with HIV in India

Mathew Sunil George  1 , Helen Lambert
Affiliations

'I am doing fine only because I have not told anyone': the necessity of concealment in the lives of people living with HIV in India

Mathew Sunil George et al. Cult Health Sex. 2015.

Abstract
in English, Spanish, French

In HIV prevention and care programmes, disclosure of status by HIV-positive individuals is generally encouraged to contain the infection and provide adequate support to the person concerned. Lack of disclosure is generally framed as a barrier to preventive behaviours and accessing support. The assumption that disclosure is beneficial is also reflected in studies that aim to identify determinants of disclosure and recommend individual-level measures to promote disclosure. However, in contexts where HIV infection is stigmatised and there is fear of rejection and discrimination among those living with HIV, concealment of status becomes a way to try and regain as much as possible the life that was disrupted by the discovery of HIV infection. In this study of HIV-positive women and children in India, concealment was considered essential by individuals and families of those living with HIV to re-establish and maintain their normal lives in an environment where stigma and discrimination were prevalent. This paper describes why women and care givers of children felt the need to conceal HIV status, the various ways in which people tried to do so and the implications for treatment of people living with HIV. We found that while women were generally willing to disclose their status to their husband or partner, they were very keen to conceal their status from all others, including family members. Parents and carers with an HIV-positive child were not willing to disclose this status to the child or to others. Understanding the different rationales for concealment would help policy makers and programme managers to develop more appropriate care management strategies and train care providers to assist clients in accessing care and support without disrupting their lives.

Durante la ejecución de los programas de prevención y cuidado del vih, se alienta a los seropositivos a compartir con otros su estado de salud, con el fin de reducir el contagio y de brindar el apoyo adecuado al paciente. En general, se considera que no revelar tal estado de salud constituye un impedimento para ofrecer medidas preventivas y posibilitar la obtención de cuidados. Asimismo, el supuesto de que la revelación constituye un acto positivo se ve reflejado en aquellas investigaciones que intentan identificar las razones para realizarla y recomendar medidas susceptibles de ser aplicadas a nivel del paciente para promover dicho ejercicio. Sin embargo, en los contextos en que ser seropositivo conlleva estigmatización, temor al rechazo y discriminación, el ocultamiento del estado de salud se vuelve una opción en el sentido de recobrar, en la medida de lo posible, la vida, perturbada a partir del momento en que el paciente se entera de que es seropositivo. La presente investigación estudió a mujeres y a niños seropositivos de India, encontrando que las personas afectadas por la enfermedad y sus familias consideran esencial el ocultamiento para restablecer y preservar la normalidad de sus vidas en un ambiente colmado por el estigma y la discriminación. Este artículo examina las razones por las cuales las mujeres seropositivas y los cuidadores de niños seropositivos se sienten obligados a encubrir su condición, las distintas maneras en que llevan a cabo tal encubrimiento y las implicaciones que esto conlleva en el tratamiento de las personas seropositivas. Los autores encontraron que, si bien las mujeres generalmente están dispuestas a revelar su estado a sus esposos o parejas, tienen mucho interés en ocultarlo a todas las demás personas, incluso a los propios integrantes de su familia. Mientras que, los padres y los cuidadores de niños seropositivos prefieren ocultar dicho estado al niño mismo y al resto de las personas. Una mejor comprensión de las distintas racionalidades vinculadas al ocultamiento de la condición de seropositivo contribuirá a que los formuladores de políticas y los administradores de programas puedan plantear estrategias adecuadas para el cuidado de los seropositivos y para la capacitación de los prestadores de cuidado a fin de que, a su vez, ayuden a sus clientes a acceder al cuidado y a los apoyos disponibles, sin que ello altere sus vidas.

Généralement, les programmes de prévention et de soin du VIH encouragent les personnes infectées à dévoiler leur statut sérologique dans un objectif de limitation de la propagation du VIH et d'offre de soutien à ces personnes. Le secret de la séropositivité est généralement considéré comme un obstacle aux comportements préventifs et au soutien. La théorie selon laquelle le dévoilement du statut sérologique est bénéfique se reflète également dans les études visant à identifier les déterminants du dévoilement et recommandant des mesures au plan individuel pour favoriser le dévoilement. Cependant, dans les contextes où la stigmatisation et les discriminations vis-à-vis du VIH sont présentes et redoutées par les personnes vivant avec le VIH, la dissimulation de la séropositivité devient un moyen d'expérimenter et de retrouver, autant que possible, la vie qui a précédé le diagnostic. Dans cette étude sur des femmes et des enfants infectés par le VIH en Inde, cette dissimulation est considérée par ces personnes comme essentielle au rétablissement et au maintien d'une vie normale dans un environnement où stigmatisation et discriminations sont omniprésentes. Cet article explique pourquoi les femmes et les tuteurs d'enfants ressentent le besoin de dissimuler la séropositivité, les différentes stratégies pour y parvenir et leur impact sur l'observance des traitements. Notre étude révèle que si les femmes souhaitent, d'une manière générale, révéler leur statut à leur mari ou à leur partenaire, elles tiennent absolument à ce que « les autres », y compris d'autres membres de la famille, continuent de l'ignorer. Les parents/tuteurs d'enfants séropositifs ne souhaitent pas annoncer ce statut à ces enfants. La compréhension des différentes justifications de la dissimulation de la séropositivité devrait permettre l'élaboration de stratégies de prise en charge plus appropriées et la formation des prestataires de soins à l'aide à l'accès aux soins et au soutien pour les patients.

Keywords: HIV; India; concealment; stigma; treatment adherence.

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References

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