Skip to main page content
U.S. flag

An official website of the United States government

Dot gov

The .gov means it’s official.
Federal government websites often end in .gov or .mil. Before sharing sensitive information, make sure you’re on a federal government site.

Https

The site is secure.
The https:// ensures that you are connecting to the official website and that any information you provide is encrypted and transmitted securely.

Access keys NCBI Homepage MyNCBI Homepage Main Content Main Navigation
. 2015 Sep;63(5):763-778.
doi: 10.1177/0011392115590093. Epub 2015 Jul 13.

The 'empty choice': A sociological examination of choosing medical research participation in resource-limited Sub-Saharan Africa

Patricia Kingori  1
Affiliations

The 'empty choice': A sociological examination of choosing medical research participation in resource-limited Sub-Saharan Africa

Patricia Kingori. Curr Sociol. 2015 Sep.

Abstract
in English, French, Spanish

This article explores the views of frontline research staff in different Sub-Saharan African contexts on the notion of choice in biomedical research. It argues that the current emphasis on individual choice, in the conduct of biomedical research, ignores significant structural and contextual factors in resource-limited settings. These factors severely constrain individual options and often make biomedical research enrolment the most amenable route to healthcare for the world's poorest. From the position of frontline research staff, local contextual factors and structural issues narrowly frame the parameters within which many prospective participants are asked to choose, to such an extent that individuals are effectively presented with an 'empty choice'. The article draws on ethnographic and interview data and insights gained through graphic elucidation techniques. It demonstrates that for frontline research staff, macro-level structural factors and their bearing on everyday realities shape what choice in biomedical research participation means in practice.

Cet article explore les opinions de chercheurs de première ligne travaillant dans différents contextes sub-sahariens sur la notion de choix en recherche biomédicale. L’argument est que l’accent placé actuellement sur le choix individuel ne tient pas compte des facteurs structuraux et contextuels significatifs dans un cadre où les ressources sont limitées. Ces facteurs limitent sévèrement les options individuelles et font que la participation à une recherche biomédicale est souvent la voie la plus accommodante pour les pauvres qui souhaitent avoir accès aux soins de santé. Du point de vue des chercheurs de première ligne, des facteurs contextuels et des problèmes structuraux encadrent étroitement les paramètres au sein desquels de nombreux participants prospectifs sont invités à choisir, si bien qu’ils sont en fait exposés à un « choix illusoire ». L’article se fonde sur des données ethnographiques, des données recueillies en entrevue et des indications obtenues par le biais de techniques d’élucidation graphique. Il démontre que pour les chercheurs de première ligne, des facteurs macrostructuraux et leur impact sur les réalités quotidiennes influencent ce que le choix de participer à une recherche biomédicale signifie en pratique.

Este artículo explora las opiniones del personal de investigación de primera línea en los diferentes contextos del África subsahariana respecto de la noción de elección en la investigación biomédica. Se argumenta que el énfasis actual en la elección individual ignora los factores estructurales y contextuales significativos en entornos con recursos limitados. Estos factores limitan severamente las opciones individuales y hacen de la inscripción en la investigación biomédica la ruta más viable para que los pobres tengan acceso a la asistencia sanitaria. Desde la posición del personal de investigación de primera línea, los factores contextuales y los problemas estructurales enmarcan estrictamente los parámetros dentro de los cuales se les pide elegir a muchos posibles participantes, hasta el punto en que de hecho se les presenta una ‘elección vacía’. El documento se basa en datos y conocimientos etnográficos y en entrevistas obtenidas a través de técnicas de elucidación gráficas. Esto demuestra que para el personal de investigación de primera línea, los factores estructurales a nivel macro y su relación con la realidad cotidiana determinan lo que significa en la práctica la elección en la participación de la investigación biomédica.

Keywords: Choice; Sub-Saharan Africa; frontline workers; informed consent; research participation.

PubMed Disclaimer

Figures

Figure 1.
Figure 1.
The empty choice.
See this image and copyright information in PMC

References

    1. Abadie R. (2010) The Professional Guinea Pig: Big Pharma and the Risky World of Human Subjects. London and Durham, NC: Duke University Press.
    1. Appelbaum PS, Roth LH, Lidz CW, et al. (1987) False hopes and best data: Consent to research and the therapeutic misconception. Hastings Center Report 17(2): 20–24. - PubMed
    1. Bagnoli A. (2009) Beyond the standard interview: The use of graphic elicitation and arts-based methods. Qualitative Research 9(5): 547–570.
    1. Biehl J, Petryna A. (eds) (2013) When People Come First: Critical Studies in Global Health. Princeton, NJ: Princeton University Press
    1. Butler J. (1993) Critically queer. GLQ 1(1): 17–32.

LinkOut - more resources