Quality of life in transfusion-dependent thalassemia patients
- PMID: 31435280
- PMCID: PMC6695067
- DOI: 10.1016/j.jtumed.2017.05.006
Quality of life in transfusion-dependent thalassemia patients
Abstract
Objectives: Thalassemia is the most common genetic disorder in the Mediterranean region. Despite recent advances in the management of thalassemia, people living in developing countries do not receive satisfactory treatment. For such chronic conditions, not only is patients' survival important but their quality of life (QOL) is also important, which is primarily driven by psychological and social constraints. This study explores various factors that affect QOL in transfusion-dependent thalassemia patients.
Methods: This case control study included children with thalassemia major who received regular transfusions for the last five years. Controls were matched for age, gender and socio-economic status and included only healthy children. Different types of QOL were assessed using the World Health Organization (WHO) Quality of Life Assessment tool.
Results: Our study included 90 cases (8 dropouts) and 98 controls (0 dropouts), with an average age of 8.3 ± 4.4 in cases and 12.2 ± 4.7 in the control group. The total mean aggregate score of all patient questions was 82.04 ± 15.54; in the control group, the score was 87.86 ± 12.9. In nearly all factors, differences between cases and controls were most significant in males. There were no significant differences for the variables of physical pain, appearance and relations with others in both groups.
Conclusion: Although there was no significant difference in the QOL score in thalassemia children, a more significant difference was observed in male patents than in females. The implications of this finding must be explored in further case-control studies.
أهداف البحث: يُعد مرض الثلاسيمية أكثر الاضطرابات الوراثية شيوعا في منطقة البحر الأبيض المتوسط. وعلى الرغم من التطورات الأخيرة في علاج مرض الثلاسيمية، فإن سكان البلدان النامية لا يحصلون على العلاج المناسب. وبالنسبة لمثل هذه الأمراض المزمنة فليس المهم فقط هو البقاء على قيد الحياة، ولكن أيضا جودة الحياة، التي تقودها في المقام الأول القيود النفسية والاجتماعية. تستكشف هذه الدراسة عوامل مختلفة تؤثر على جودة الحياة عند مرضى الثلاسيمية المعتمدين على نقل الدم.
طرق البحث: شملت هذه الدراسة المقارنة، أطفالا يعانون من الثلاسيمية الكبرى ويتلقون نقلا منتظما للدم للسنوات الخمس الماضية. وتمت مطابقة الضوابط بالنسبة للعمر، والجنس، والوضع الاقتصادي الاجتماعي، وكانت الضوابط أطفالا أصحاء فقط. تم تقييم أنواع مختلفة من “جودة الحياة” باستخدام أداة تقييم جودة الحياة لمنظمة الصحة العالمية.
النتائج: شملت دراستنا ٩٠ حالة مصابة (٨ حالات تسرب) و٩٨ من الضوابط (بلا تسرب)، بعمر ٨.٣ ±٤.٤ في الحالات المصابة و١٢.٢±٤.٧ في الضوابط. ومجموع متوسط النتيجة الكلية لجميع الأسئلة بالنسبة للمصابين كان ٨٢.٠٤±١٥.٥٤ بينما كانت ٨٧.٨٦ ±١٢.٩ في الضوابط. وكانت الفوارق بين المصابين والضوابط أكثر وضوحا في الذكور في كل العوامل تقريبا. ولم تكن هناك فوارق ذات قيمة بين المجموعتين بالنسبة لمتغيرات الألم، والمظهر، والعلاقات مع الآخرين.
الاستنتاجات: على الرغم من عدم وجود فرق كبير في درجة جودة الحياة عند أطفال الثلاسيمية، إلا أننا وجدنا فارقا كبيرا بين الذكور مقارنة بالإناث. وتتطلب مؤشرات هذه النتيجة أن تُطرق في دراسات مقارنة أخرى.
Keywords: Children; Physical pain; Psychological factors; Quality of life; Thalassemia major.
Figures
References
-
- Cappellini M.D., Cohen A., Eleftheriou A., Piga A., Porter J., Taher A. 2nd ed. Thalassaemia International Federation; Cyprus: 2008. Guidelines for the clinical management of thalassaemia. ISBN-13:978–9963-623-70-9. - PubMed
-
- Roy T., Chatterjee S.C. The experiences of adolescents with thalassemia in West Bengal, India. Qual Health Res. 2007;17:85–93. - PubMed
-
- WHO . World Health Organization; Geneva: 2008. Management of haemoglobin disorders: report of a joint WHO-TIF meeting.
LinkOut - more resources
Full Text Sources
