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. 2021:39:e2019231.
doi: 10.1590/1984-0462/2021/39/2019231. Epub 2020 Aug 21.

QUALITY OF LIFE OF MOTHERS OF CHILDREN WITH CONGENITAL SYNDROME AFFECTED BY ZIKA VIRUS

[Article in Portuguese, English]
Paulo Rogério Lobão de Araújo Costa  1 , Francisca Bruna Arruda Aragão  2 , Jacira do Nascimento Serra  1 , Marcelo Sousa Andrade  1 , Andréa Dias Reis  3 , Maria do Desterro Soares Brandão Nascimento  1
Affiliations

QUALITY OF LIFE OF MOTHERS OF CHILDREN WITH CONGENITAL SYNDROME AFFECTED BY ZIKA VIRUS

[Article in Portuguese, English]
Paulo Rogério Lobão de Araújo Costa et al. Rev Paul Pediatr. 2021.

Abstract
in English, Portuguese

Objective: To investigate how mothers of children with congenital syndrome (microcephaly) associated with Zika virus perceive their quality of life.

Methods: This is a qualitative study carried out in two stages: at the Maternal and Child University Hospital and at Casa de Apoio Ninar through semi-structured interviews with mothers of children with congenital syndrome associated with Zika virus. Ten women comprised the sample.

Results: In line with the critical discourse analysis, four categories emerged based on Fairclough's 2008 assumptions: Quality of Life and Health - quality of life perception associated with the broad meaning of the term health; Quality of Life and Health Care Systems - characterized by care instability and fragmentation; Quality of Life and Free Time - lack of free time for activities of daily living and leisure; Quality of Life and Future Perspectives - lack of future perspective, considering that most participants had to stop working and studying to take care of their children.

Conclusions: Mothers of children with congenital syndrome associated with Zika virus are devoted to their children's care. Their lack of prospects was considered a consequence of the lack of time for activities of daily living and leisure.

Objetivo:: Investigar a percepção da qualidade de vida das mães de crianças portadoras de síndrome congênita (microcefalia) associada ao Zika vírus.

Métodos:: Trata-se de um estudo qualitativo realizado em duas etapas. A primeira foi conduzida no Hospital Universitário Materno-Infantil e a segunda na Casa de Apoio Ninar, por meio de entrevista semiestruturada com mães de crianças que apresentam a síndrome congênita associada ao Zika vírus. A amostra foi composta por 10 mulheres.

Resultados:: Em consonância com a análise crítica do discurso, segundo os pressupostos de Fairclough, de 2008, quatro categorias emergiram: Qualidade de Vida e Saúde - a percepção da qualidade de vida está vinculada ao significado amplo do termo saúde; Redes de Qualidade de Vida e Atenção à Saúde - caracterizadas por precariedade e fragmentação do cuidado; Qualidade de Vida e Tempo Livre - falta de tempo livre para realizar atividades da vida diária e lazer; Qualidade de Vida e Perspectivas Futuras - foi abordada a falta de perspectiva futura, uma vez que a maioria das participantes teve que parar de trabalhar e estudar para cuidar dos filhos.

Conclusões:: Mães de crianças com síndrome congênita associada ao vírus Zika são totalmente dedicadas ao cuidado de seus filhos. A falta de perspectivas para o futuro foi considerada em decorrência da falta de tempo para lazer e atividade da vida diária.

PubMed Disclaimer

Conflict of interest statement

The authors declare no conflict of interests.

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