The social aspects of genome editing: publics as stakeholders, populations and participants in animal research
- PMID: 33596730
- PMCID: PMC8918870
- DOI: 10.1177/0023677221993157
The social aspects of genome editing: publics as stakeholders, populations and participants in animal research
Abstract
The application of genome editing to animal research connects to a wide variety of policy concerns and public conversations. We suggest focusing narrowly on public opinion of genome editing is to overlook the range of positions from which people are brought into relationships with animal research through these technologies. In this paper, we explore three key roles that publics are playing in the development of genome editing techniques applied to animals in biomedical research. First, publics are positioned by surveys and focus groups as stakeholders with opinions that matter to the development of research technologies. Learning lessons from controversies over genetically modified food in Europe, these methods are used to identify problems in science-society relations that need to be managed. Second, people are recruited into research projects through participating in biobanks and providing data, where their contributions are encouraged by appeals to the public good and maintained by public confidence. Thirdly, patients are increasingly taking positions within research governance, as lay reviewers on funding panels, where their expertise helps align research priorities and practices with public expectations of research. These plural publics do not easily aggregate into a simple or singular public opinion on genome editing. We conclude by suggesting more attention is needed to the multiple roles that different publics expect - and are expected - to play in the future development of genomic technologies.
L'application de l'édition génomique à la recherche sur les animaux est liée à une grande variété de préoccupations stratégiques et de conversations publiques. Nous suggérons que se concentrer étroitement sur l'opinion publique de l'édition génomique revient à négliger l'éventail de positions à partir desquelles les gens sont amenés à la recherche animale par le biais de ces technologies. Dans cet article, nous explorons trois rôles clés que jouent les publics dans le développement des techniques d'édition génomique appliquées aux animaux utilisés dans la recherche biomédicale. Premièrement, les publics sont positionnés par des enquêtes et des groupes de discussion comme des intervenants ayant des opinions importantes pour le développement des technologies de recherche. En tirant des leçons des controverses que suscitent les aliments génétiquement modifiés en Europe, ces méthodes sont utilisées pour identifier les problèmes liés aux relations science-société qui doivent être gérés. Deuxièmement, les personnes sont recrutées dans des projets de recherche en participant à des biobanques et en fournissant des données, où leurs contributions sont encouragées par des appels au bien public et maintenues par la confiance du public. Troisièmement, les patients prennent de plus en plus de positions dans le domaine de la gouvernance de la recherche, en tant qu'examinateurs externes de comités de financement, où leur expertise aide à aligner les priorités et les pratiques de recherche sur les attentes du public à l'égard de la recherche. Ces publics pluriels ne se regroupent pas facilement en une seule opinion publique simple ou singulière sur l'édition génomique. Nous concluons en suggérant qu’il est nécessaire d’accorder plus d’attention aux rôles multiples que les différents publics s’attendent à jouer – et à ceux que l’on s’attend à ce qu’ils jouent – dans le développement futur des technologies génomiques.
Zur Anwendung der Genom-Editierung in der Tierforschung gibt es viele politische Bedenken und öffentliche Debatten. Wir geben hier zu bedenken, dass bei einer einseitigen Berücksichtigung der öffentlichen Meinung zur Genom-Editierung eine ganze Bandbreite an Positionen außer Acht bleibt, auf deren Grundlage Menschen durch diese Technologien einen Bezug zur Tierforschung erlangen. In diesem Beitrag untersuchen wir drei Schlüsselrollen, die die Öffentlichkeit bei der Entwicklung von Genome-Editing-Techniken spielt, die in der biomedizinischen Forschung bei Tieren zum Einsatz kommen. Erstens positionieren Umfragen und Fokusgruppen die Öffentlichkeit als Beteiligte mit Meinungen, die für die Entwicklung von Forschungstechnologien von Bedeutung sind. Unter Nutzung der aus den Kontroversen um gentechnisch veränderte Lebensmittel in Europa gezogenen Lehren werden diese Methoden genutzt, um Probleme in den Beziehungen zwischen Wissenschaft und Gesellschaft zu identifizieren, die es zu bewältigen gilt. Zweitens werden Menschen für Forschungsprojekte rekrutiert, um an Biobanken teilzunehmen und Daten zur Verfügung zu stellen, wobei ihre Mitwirkung durch Appelle an das Gemeinwohl gefördert und durch öffentliches Vertrauen gewährleistet wird. Drittens nehmen Patienten zunehmend Positionen in der Governance-Forschung ein, z. B. als Laiengutachter in Finanzierungsgremien, wo ihr Fachwissen dazu beiträgt, Forschungsprioritäten und -praktiken mit den öffentlichen Erwartungen an die Forschung in Einklang zu bringen. Diese Bandbreite öffentlicher Meinung lässt sich nicht ohne weiteres zu einer einfachen oder singulären öffentlichen Meinung über Genome Editing zusammenfassen. Wir ziehen daher abschließend das Fazit, dass den vielfältigen Rollen, die verschiedene Teile der Öffentlichkeit bei der zukünftigen Entwicklung von Genomverfahren erwarten – und von denen erwartet wird, dass sie sie wahrnehmen – mehr Aufmerksamkeit zuteil werden muss.
La aplicación de la edición genómica en la investigación animal conecta con una amplia variedad de temas de políticas y conversaciones públicas. Pensamos que centrarse limitadamente en la opinión pública de la edición genómica es ignorar la gama de puestos desde los que la gente entra en contacto con la investigación animal a través de estas tecnologías. En este estudio, exploramos tres funciones principales que el público está desempeñando en el desarrollo de técnicas de edición genómica aplicadas a animales en la investigación biomédica. En primer lugar, el público se posiciona mediante encuestas y grupos de debate como actores con opiniones que son importantes para el desarrollo de tecnologías de investigación. Tras aprender de distintas controversias sobre alimentos modificados genéticamente en Europa, estos métodos se utilizan para identificar problemas en las relaciones de la ciencia con la sociedad que tienen que gestionarse. En segundo lugar, la gente es reclutada para proyectos de investigación mediante la participación en biobancos y suministrando datos, donde se fomenta su contribución mediante llamadas al bien público y se mantiene con la confianza del público. En tercer lugar, los pacientes cada vez están consiguiendo puestos dentro de la gobernanza de la investigación, como revisores de colocaciones en paneles de financiación, donde su pericia ayuda a alinear prioridades y prácticas de investigación con las expectativas que el público tiene en la investigación. Este público plural no se conjuga fácilmente en una opinión pública simple o singular sobre la edición genómica. Concluimos este estudio sugiriendo una mayor atención en las múltiples funciones que diferentes públicos esperan desempeñar (y que se espera que lo hagan) en el futuro desarrollo de tecnologías genómicas.
Keywords: animal research; genome editing; patient involvement; public engagement; public opinion.
Conflict of interest statement
References
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