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Review
. 2021 Apr;62(4):441-448.
doi: 10.1007/s00108-021-00986-2. Epub 2021 Mar 9.

[European Reference Network for Rare Hepatological Diseases (ERN RARE-LIVER)]

[Article in German]
Lisa Schulz  1   2 , Marcial Sebode  1   2 , Christoph Schramm  1   2   3 , Ansgar W Lohse  4   5
Affiliations
Review

[European Reference Network for Rare Hepatological Diseases (ERN RARE-LIVER)]

[Article in German]
Lisa Schulz et al. Internist (Berl). 2021 Apr.

Abstract
in English, German

Patients with rare diseases often receive insufficient medical care. The European Reference Networks (ERNs) were initiated by the European Union to improve healthcare for patients with rare and complex diseases within Europe. The Reference Network on Hepatological Diseases (ERN RARE-LIVER), which consists of hepatological centres, scientific societies and numerous patient organizations, is one of 24 ERNs. The aim of ERN RARE-LIVER is high-quality healthcare for patients suffering from rare liver diseases, regardless of their place of residence. Standardization of treatment, coordination of research projects as well as training and teaching of patients, patient representatives and healthcare professionals are means to reach this goal. Virtual case discussions are offered via a web-based platform (Clinical Patient Management System), in which experts from the ERNs advise treating physicians on the diagnosis and therapy of rare diseases.

Patienten mit seltenen Erkrankungen sind medizinisch häufig nicht gut betreut, da das nötige Fachwissen fehlt oder den Patienten nicht erreicht. Die Gründung Europäischer Referenznetzwerke (ERN) wurde von der Europäischen Union initiiert, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen innerhalb Europas zu verbessern. Das Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER), das aus hepatologischen Zentren sowie Vertretern europäischer Fachgesellschaften und zahlreicher Patientenorganisationen besteht, ist eines der seit 2017 bestehenden 24 Referenznetzwerke. Ziel von ERN RARE-LIVER ist, die qualitativ hochwertige und vom Wohnort unabhängige medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Lebererkrankungen in Europa zu unterstützen. Dies soll unter anderem durch Standardisierung von Behandlungsabläufen, Koordinierung von Forschungsprojekten sowie Aus- und Weiterbildung von Patienten, Patientenvertretern und medizinischem Fachpersonal erreicht werden. Über eine internetbasierte elektronische Plattform (Clinical Patient Management System) werden in allen ERN virtuelle Fallkonferenzen angeboten, in denen der primär behandelnde Arzt europäische Experten zur Diagnostik und Therapie seiner Patienten mit seltenen Erkrankungen konsultieren kann.

Keywords: Clinical patient management system; Patient organizations; Rare diseases; Remote consultation; Standardization of care.

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Cited by

References

Literatur

    1. Bernts LHP, Jones DEJ, Kaatee MM et al (2019) Position statement on access to care in rare liver diseases: advancements of the European reference network (ERN) RARE-LIVER. Orphanet J Rare Dis 14:169 - DOI
    1. Bundesministerium für Gesundheit (2009) Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikat... . Zugegriffen: 30. Jan. 2020
    1. Dyson JK, Wong LL, Bigirumurame T et al (2018) Inequity of care provision and outcome disparity in autoimmune hepatitis in the United Kingdom. Aliment Pharmacol Ther 48:951–960 - DOI
    1. European Association for the Study of the Liver (2015) EASL Clinical Practice Guidelines: autoimmune hepatitis. J Hepatol 63:971–1004 - DOI
    1. Feld JJ, Dinh H, Arenovich T et al (2005) Autoimmune hepatitis: effect of symptoms and cirrhosis on natural history and outcome. Hepatology 42:53–62 - DOI

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