Les défis de la gestion du diabète chez les personnes itinérantes : étude qualitative avec la méthode photovoix

Abstract

La recherche sur les défis de la prise en charge du diabète chez les personnes itinérantes qui en sont atteintes n’a pas tendance à prendre en considération le point de vue des personnes touchées. Nous avons utilisé une approche de recherche participative avec la communauté pour explorer ces défis. MÉTHODES: Nous avons recruté des cochercheurs ayant une connaissance expérientielle de l’itinérance et du diabète. Les chercheurs principaux leur ont offert une formation en recherche et ont préparé le terrain avec eux pour ce projet. Les cochercheurs ont collectivement choisi d’utiliser la méthode photovoix pour illustrer la difficulté de bien s’alimenter quand on est en situation d’itinérance et explorer en quoi cet écueil affecte plus largement la gestion du diabète. Après une formation en photographie et en éthique, les cochercheurs ont pris des photos en lien avec les objectifs du projet et rédigé des récits connexes au moyen de techniques de rédaction inspirée par des photos. Les chercheurs principaux ont analysé les photos et les récits, et ils en ont dégagé des thèmes qui se sont précisés lors de discussions de groupe. RÉSULTATS: Les 8 cochercheurs étaient atteints de diabète de type 2 (diagnostiqué de 18 mois à 23 ans auparavant) et avaient vécu en situation d’itinérance pendant des périodes allant de 8 mois à 12 ans. Nous avons dégagé 4 thèmes à partir de 17 photos et récits produits. L’itinérance affecte grandement la santé émotionnelle et mentale des personnes, ce qui nuit à leur capacité de bien gérer leur diabète. Les aliments servis dans les refuges sont rarement nutritifs ou appétissants. L’obtention d’une forme de logement peut faciliter la prise en charge du diabète en créant un environnement stable qui favorise l’autonomie, mais les coûts et le manque de connaissances sont des obstacles à la préparation de repas sains. L’itinérance complique aussi l’accès aux professionnels de la prise en charge du diabète et aux médicaments d’ordonnance. INTERPRÉTATION: Les images et les récits associés permettent de dresser un tableau frappant, complet et fidèle des défis auxquels sont confrontées les personnes en situation d’itinérance qui essaient de gérer leur diabète. Comprendre ces défis est la première étape qui permettra aux intervenants et aux décideurs de répondre aux besoins de cette population.

Figure 1:

Always Darkest (L’heure la plus sombre). « Une silhouette solitaire est assise dans un coin du restaurant McDonald’s local, jouant de la guitare de manière presque inaudible pour que le personnel ne se fâche pas et ne la chasse pas du restaurant en ce froid matin de la mi-mars. Je me reconnais dans cette photo, sauf qu’au lieu d’être penché sur une guitare, j’ai les yeux rivés sur mon téléphone cellulaire et j’utilise la connexion Wi-Fi du restaurant. Un grand lait frappé au chocolat et 2 McDoubles, c’est le point fort de ma journée, mais ça me tue à petit feu à cause de mon diabète de type 2. Il y a des McDonald’s partout, ouverts 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, à petit prix, et (ce qui compte le plus probablement), c’est un endroit familier. J’y retrouve toujours les mêmes saveurs que dans mes souvenirs. Cette constance est un baume dans le chaos où l’itinérance me plonge jour après jour. Le risque de complications du diabète ne m’effleurait pas l’esprit quand ma vie était un long cauchemar. » (Matt L.).

Figure 2:

Contradiction. « Je me suis retrouvé dans un refuge pour sans-abris à Toronto il y a 1 an. Le refuge a récemment affiché le dépliant que vous voyez sur cette photo; cela signifie qu’on y est conscient du problème du diabète. Par contre, à l’arrière-plan, vous voyez 2 distributrices. Celle de gauche propose des boissons gazeuses à forte teneur en sucre, et celle de droite, du chocolat et des friandises. Les 2 distributrices doivent être fort populaires, parce qu’elles doivent être réapprovisionnées chaque dimanche. Comme tout le monde dans le refuge est à risque de développer le diabète, sortez ces machines de là. Si les gens veulent se gaver de friandises, qu’ils sortent pour les trouver. Ou surprenez-nous un de ces jours et remplacez-les par des distributrices d’eau, de pommes ou de sandwichs » (Ozzy).

Figure 3:

The Diabetic Wish… (Le souhait d’un diabétique) « Vous voyez ici une cuisine, et pour un diabétique, c’est une bouée de sauvetage. Quand vous êtes dans un refuge, oui… vous avez le choix entre manger un beignet ou une banane, mais soyons honnêtes, qui se préoccupe de ce qu’il mange dans un refuge? Ce qui compte, c’est de savoir si on va me donner à manger ou si je vais aller me coucher le ventre vide. Peu de gens se soucient de savoir cuisiner, mais pour moi, c’est un privilège. Ne pas avoir à m’inquiéter de la teneur en sucre ou en glucides d’un aliment, pouvoir manger une portion de riz mesurée plutôt que des pâtes, et tous légumes du monde. Être capable de préparer mes repas est une vraie bénédiction : je ne prendrai jamais cela pour acquis, parce que je sais à quel point il est facile de tout perdre, ENCORE UNE FOIS! » (Dwayne E. Hunte).

Figure 4:

Patient Pays … $97.14 (Et la patiente débourse… 97,14 $) « C’est une blague? C’est une semaine de médicaments. J’imagine que cette semaine, cette fille aura besoin de se contenter de ce qu’il y a dans sa dépense… et ce sera encore des haricots. Alors, expliquez-moi pourquoi? Pourquoi les sans-abris diabétiques doivent choisir cette semaine entre bien manger ou se procurer leurs médicaments pour le diabète? Ensuite, bien sûr, il faut tenir compte de la peur de se faire voler ses médicaments. Alors, maintenant, vous vous passez non seulement de nourriture, mais aussi de vos médicaments. Mais quand quelqu’un agira-t-il contre cette injustice? En tant qu’itinérante diabétique, il faut que je décide si je mange cette semaine ou si je fais renouveler mes ordonnances. Je sais que la bataille s’annonce difficile, mais je ne lâche pas … je relève le défi, regardez-moi bien aller » (Anna).