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Review
. 2021 Oct;64(10):1298-1306.
doi: 10.1007/s00103-021-03400-2. Epub 2021 Sep 15.

[Twin research in Germany]

[Article in German]
Paul Enck  1 , Miriam Goebel-Stengel  2   3 , Olaf Rieß  4 , Jeannette Hübener-Schmid  4 , Karl Oliver Kagan  5 , Andreas Michael Nieß  6 , Henning Tümmers  7 , Urban Wiesing  7 , Stephan Zipfel  1 , Andreas Stengel  1 ; TwinHealth-Konsortium
Collaborators, Affiliations
Review

[Twin research in Germany]

[Article in German]
Paul Enck et al. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2021 Oct.

Abstract
in English, German

The worldwide development of twin cohorts began after World War II. These cohorts now include around 1.5 million twins, and more than 2748 twin studies have been published between 1950 and 2012. Each year, the number of twin publications increases by another 500 to 1000. The underrepresentation of German twin studies cannot be solely explained by the abuse of medical research under National Socialism. Developing and expanding large twin cohorts is a challenge in terms of both ethics and data protection. However, twin cohorts enable long-term and real-time research on many medical issues and contribute to answer the question of predisposition or environment as possible disease triggers - even after the sequencing of the human genome.There are currently two German twin cohorts: the biomedical cohort HealthTwiSt, with around 1500 pairs of twins, and TwinLife, a sociological-psychological cohort with around 4000 pairs of twins. There are also disease-specific cohorts. The TwinHealth Consortium in the Faculty of Medicine at the University of Tübingen was established in 2016 with the aim of enabling open-ended and sustainable twin research in Tübingen to answer various scientific questions.With the help of systematic literature research and medical history, this article gives an overview of the worldwide development of twin studies and databases over the last 100 years. The example of the Tübingen TwinHealth Initiative illuminates the structure of a twin cohort and its legal, ethical, and data protection aspects.

Nach dem Zweiten Weltkrieg wurden weltweit Zwillingskohorten aufgebaut, die inzwischen ca. 1,5 Mio. Zwillinge umfassen und zwischen 1950 und 2012 über 2748 Zwillingsstudien hervorgebracht haben. Diese Zahl steigt jedes Jahr um weitere 500 bis 1000. Die Unterrepräsentanz deutscher Zwillingsstudien in diesen Datenbanken lässt sich nicht allein durch den Missbrauch medizinischer Forschung im Nationalsozialismus erklären. Entwicklung und Ausbau großer Zwillingskohorten sind ethisch und datenschutzrechtlich eine Herausforderung. Zwillingskohorten ermöglichen jedoch die Langzeit- und Echtzeiterforschung vieler medizinischer Fragestellungen; und die Zwillingsstudien tragen auch nach der Entschlüsselung des Humangenoms erheblich zur Beantwortung der Frage nach Anlage oder Umwelt als mögliche Erkrankungsauslöser bei.Derzeit gibt es 2 deutsche Zwillingskohorten: die biomedizinische Kohorte HealthTwiSt mit ca. 1500 Zwillingspaaren und TwinLife, eine soziologisch-psychologische Kohorte mit ca. 4000 Zwillingspaaren. Daneben gibt es krankheitsspezifische Kohorten. 2016 startete das TwinHealth-Konsortium der Medizinischen Fakultät der Universität Tübingen mit dem Ziel, eine forschungsoffene und nachhaltige Zwillingsforschung am Standort Tübingen zur Bearbeitung unterschiedlicher Fragestellungen zu etablieren.Der Artikel bietet mithilfe einer systematischen Literaturrecherche und einer medizinhistorischen Betrachtung einen Überblick über die weltweite und nationale Entwicklung von Zwillingsstudien und -datenbanken der letzten 100 Jahre. Anhand der Tübinger TwinHealth-Initiative beleuchtet er den Aufbau eines Zwillingskollektivs und dessen juristische, ethische und Datenschutzaspekte.

Keywords: Concordance; Dizygotic; Genes; Monozygotic; TwinHealth.

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Cited by

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