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. 2021 Oct 26:8:20543581211046078.
doi: 10.1177/20543581211046078. eCollection 2021.

Patient, Caregiver, and Provider Perspectives on Improving Information Delivery in Hemodialysis: A Qualitative Study

Priscila Ferreira da Silva  1 , Melanie D Talson  1 , Juli Finlay  2 , Krista Rossum  1 , Kaytlynn V Soroka  2 , Michael McCormick  3 , Arlene Desjarlais  3   4 , Hans Vorster  3 , George Fontaine  3   4 , Rachelle Sass  1 , Matthew James  2 , Manish M Sood  5 , Allison Tong  6 , Neesh Pannu  7 , Karthik Tennankore  8 , Stephanie Thompson  7 , Marcello Tonelli  2 , Clara Bohm  1   9
Affiliations

Patient, Caregiver, and Provider Perspectives on Improving Information Delivery in Hemodialysis: A Qualitative Study

Priscila Ferreira da Silva et al. Can J Kidney Health Dis. .

Abstract
in English, French

Background: Patients with kidney failure are exposed to a surfeit of new information about their disease and treatment, often resulting in ineffective communication between patients and providers. Improving the amount, timing, and individualization of information received has been identified as a priority in in-center hemodialysis care.

Objective: To describe and explicate patient, caregiver, and health care provider perspectives regarding challenges and solutions to information transfer in clinical hemodialysis care.

Design: In this multicenter qualitative study, we gathered perspectives of patients, their caregivers, and health care providers conducted through focus groups and interviews.

Setting: Five Canadian hemodialysis centers: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, and Halifax.

Participants: English-speaking adults receiving in-center hemodialysis for longer than 6 months, their caregivers, and hemodialysis health care providers.

Methods: Between May 24, 2017, and August 16, 2018, data collected through focus groups and interviews with hemodialysis patients and their caregivers subsequently informed semi-structured interviews with health care providers. For this secondary analysis, data were analyzed through an inductive thematic analysis using grounded theory, to examine the data more deeply for overarching themes.

Results: Among 82 patients/caregivers and 31 healthcare providers, 6 main themes emerged. Themes identified from patients/caregivers were (1) overwhelmed at initiation of hemodialysis care, (2) need for peer support, and (3) improving comprehension of hemodialysis processes. Themes identified from providers were (1) time constraints with patients, (2) relevance of information provided, and (3) technological innovations to improve patient engagement.

Limitations: Findings were limited to Canadian context, English speakers, and individuals receiving hemodialysis in urban centers.

Conclusions: Participants identified challenges and potential solutions to improve the amount, timing, and individualization of information provided regarding in-center hemodialysis care, which included peer support, technological innovations, and improved knowledge translation activities. Findings may inform the development of interventions and strategies aimed at improving information delivery to facilitate patient-centered hemodialysis care.

Contexte: Les patients atteints d’insuffisance rénale reçoivent beaucoup de nouvelles informations sur leur maladie et leurs traitements, ce qui engendre de fréquents problèmes de communication avec leurs fournisseurs de soins. Parmi les priorités des soins d’hémodialyse en centre hospitalier, on compte notamment des améliorations quant au volume et à la personnalisation des informations reçues, de même qu’en regard du moment de leur transmission.

Objectifs: Présenter le point de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins sur les enjeux liés au transfert de l’information entourant les soins cliniques d’hémodialyse, et sur de possibles solutions pour y remédier.

Type d’étude: Étude qualitative multicentrique. Des entrevues et des groupes de discussion ont permis de recueillir les points de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins.

Cadre: Cinq centres canadiens d’hémodialyse: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax.

Participants: Des adultes anglophones recevant des traitements d’hémodialyse en centre hospitalier depuis au moins six mois, leurs aidants et les fournisseurs de soins des centres d’hémodialyse participants.

Méthodologie: Entre le 24 mai 2017 et le 16 août 2018, des entrevues et groupes de discussion impliquant des patients et leurs aidants ont permis de recueillir des données qui ont ensuite informé des entrevues semi-structurées avec les fournisseurs de soins. Une méthode d’analyse thématique inductive reposant sur les faits a été employée pour procéder à une analyse secondaire des données afin de les examiner plus en profondeur et d’en tirer des thèmes généraux.

Résultats: Les entretiens et groupes de discussion, qui ont impliqué 82 patients/aidants et 31 fournisseurs de soins, ont permis de dégager six thèmes principaux. Les thèmes dégagés par les patients/aidants étaient les suivants: (i) le sentiment d’être submergé au début des soins d’hémodialyse; (ii) le besoin de soutien des pairs; et (iii) le besoin de mieux comprendre les processus d’hémodialyse. Les fournisseurs de soins ont quant à eux souligné (i) des contraintes de temps avec les patients; (ii) la pertinence de l’information fournie; et (iii) les innovations technologiques pouvant améliorer l’engagement des patients.

Limites: Les résultats se limitent au contexte canadien, aux locuteurs anglophones et aux personnes recevant des traitements d’hémodialyse en centre urbain.

Conclusion: Les participants ont exposé des enjeux liés à la transmission d’informations sur les soins d’hémodialyse en centre hospitalier; notamment en ce qui concerne la quantité d’informations reçues, la personnalisation de celles-ci et le moment opportun pour les transmettre. Ils ont également énoncé de possibles solutions à ces enjeux, notamment des améliorations en matière de soutien des pairs, d’innovations technologiques et d’activités d’application des connaissances. Ces résultats pourraient guider l’élaboration de stratégies et d’interventions visant à mieux transmettre l’information et à faciliter la prestation de soins d’hémodialyse centrés sur le patient.

Keywords: hemodialysis; information; patient-oriented research; qualitative research; quality of care.

PubMed Disclaimer

Conflict of interest statement

Declaration of Conflicting Interests: The author(s) declared the following potential conflicts of interest with respect to the research, authorship, and/or publication of this article: R.S, M.D.T., K.R., J.F., M.M., A.D., H.V., G.F., P.F.D.S., K.S., M.J., A.T., N.P., S.T., M.T., and C.B. declare that they have no relevant financial interests. Dr. Sood has received speaker fees from AstraZeneca. Dr. Tennankore has received advisory board and/or consulting fees from AstraZeneca, Otsuka, Jansen, and Baxter and unrestricted investigator-initiated grant funding from Astellas and Otsuka.

Figures

Figure 1.
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References

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