L’ossimoro delle “Malattie rare” può diventare un problema di Sanità pubblica?

Abstract

La recente approvazione del testo unico sulle malattie rare da parte dei due rami del Parlamento (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani) richiama l'attenzione degli operatori di Sanità pubblica su una materia vasta e disomogenea come la ricerca, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare. La disponibilità di un testo di legge, anche se devono seguire i decreti attuativi per rispondere alle necessità concrete dei malati e delle loro famiglie, è comunque uno strumento essenziale nella "cassetta degli attrezzi" degli operatori in quanto «dai documenti storici più antichi a quelli contemporanei si hanno prove del ricorso ad atti normativi non solo nei momenti di emergenza (gestione delle epidemie) ma anche nell'organizzazione e il controllo della vita quotidiana sempre in nome e per conto della salute collettiva» (Editoriale. La normazione, lo strumento cardine di Sanità pubblica. Igiene e Sanità Pubblica 2020; 76: 284-286).