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. 2022 Apr;65(4):453-461.
doi: 10.1007/s00103-022-03507-0. Epub 2022 Mar 16.

[The 41,000 long-term survivor cohort of the German Childhood Cancer Registry]

[Article in German]
Peter Kaatsch  1 , Claudia Trübenbach  2 , Melanie Kaiser  2 , Friederike Erdmann  2 , Claudia Spix  2 , Desiree Grabow  2
Affiliations

[The 41,000 long-term survivor cohort of the German Childhood Cancer Registry]

[Article in German]
Peter Kaatsch et al. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2022 Apr.

Abstract
in English, German

Background and objectives: One-third of childhood cancer long-term survivors suffer from severe late effects (e.g., secondary cancer and cardiovascular diseases). The German Childhood Cancer Registry (GCCR) holds approximately 70,000 registered cancer cases, of which more than 41,000 are long-term survivors, with recent follow-up and contact information that can be used for scientific studies on late effects. The characteristics of this cohort are presented, previous late effects studies with the support of the GCCR are described, and the respective participation rates are reported.

Methods: For all patients who developed cancer between 1980 and 2019 and were in long-term observation at the GCCR, the distribution of diagnoses, current age, observation time, and number of secondary cancers as of 16 July 2021 was determined. The rates of patients who responded to history queries were computed. The influence of determinants on the participation rate were calculated using generalized estimating equations.

Results: The cohort comprises 41,466 long-term survivors. Of these, 10% are older than 40 years and 40% had their cancer diagnosis more than 20 years ago. The participation rates range between 30 and 60% and depend on age at diagnosis, the complexity of the study, and the number of previously conducted surveys. A time interval of at least four years between two consecutive contacts seems optimal.

Conclusions: Our unique cohort enables population-based research on late effects after childhood cancer. To define a sensible time interval for contacting survivors is essential. In order to ensure that survivors are not contacted too frequently, the number of survivors included in research projects should be as small as possible.

Zusammenfassung: HINTERGRUND UND ZIEL: Ein Drittel der Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter leidet unter schweren Spätfolgen (z. B. Zweittumoren, kardiale Probleme). Am Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) sind ca. 70.000 inzidente Erkrankungsfälle dokumentiert, von denen sich über 41.000 in Langzeitbeobachtung befinden und für Spätfolgenstudien kontaktiert werden können. Diese Kohorte wird beschrieben, die bisher mit dem DKKR durchgeführten Spätfolgenstudien werden charakterisiert, die Teilnahmebereitschaft wird analysiert.

Methoden: Für die von 1980 bis 2019 mit Krebs diagnostizierten und am DKKR in der Langzeitbeobachtung befindlichen Patienten wurde die Verteilung nach Diagnose, aktuellem Alter, Beobachtungsdauer, Zahl an Zweittumoren zum Stichtag 16.07.2021 ermittelt. Berechnet wurden die Raten derer, die jeweils auf Verlaufsabfragen reagiert haben. Der Einfluss von Determinanten auf die Teilnahmebereitschaft wurde mithilfe von generalisierten Schätzgleichungen geschätzt.

Ergebnisse: In der Kohorte von 41.466 kontaktierbaren Langzeitüberlebenden sind über 10 % der Betroffenen über 40 Jahre alt, bei über 40 % liegt die Erkrankung über 20 Jahre zurück. Die Teilnahmebereitschaft bei den Befragungen liegt zwischen 30 % und 60 %. Sie ist abhängig vom Alter bei Diagnose, dem Befragungsumfang, der Zahl der zuvor schon durchgeführten Befragungen. Optimal erscheint ein Abstand zwischen Kontaktierungen von mindestens 4 Jahren.

Diskussion: Mit dieser einzigartigen Kohorte ist eine für Deutschland repräsentative Spätfolgenforschung möglich. Ein geeignetes Maß zu finden, wie häufig Überlebende kontaktiert werden dürfen, ist essenziell. Um nicht zu oft zu kontaktieren, sollte die Zahl der in eine Studie einzubeziehenden Betroffenen jeweils möglichst niedrig gehalten werden.

Keywords: Childhood; Late effects; Neoplasms; Registry; Second primary.

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References

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