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. 2023 Mar 21;13(1):17-22.
doi: 10.5588/pha.22.0050.

Perspectives of TB survivors and policymakers on post-TB disability

O Nkereuwem  1 , E Nkereuwem  1   2 , O Owolabi  1 , P Johm  1 , U Egere  3 , K Mortimer  4   5 , B Kampmann  1   6 , T Togun  1   2
Affiliations

Perspectives of TB survivors and policymakers on post-TB disability

O Nkereuwem et al. Public Health Action. .

Abstract
in English, French

Background: An international multistakeholder participatory workshop was hosted in the Gambia, West Africa, in November 2021.

Objectives: To explore the experiences, challenges and recommendations of workshop participants on health and wellbeing after TB treatment.

Methods: An exploratory, descriptive, qualitative approach was used for data collection through facilitator-guided group discussions. Workshop participants included adolescent and adult TB survivors, and representatives of TB advocacy groups and the policy sector. Discussions were audio-recorded and transcribed verbatim, and the data were analysed using a deductive thematic approach.

Results: Overall, 38 participants (22 women) from six West African countries participated in the workshop, comprising 33 TB survivors and advocacy group representatives and 5 participants from the policy sector. Although some TB survivors noted improved ability to carry out physical activities, others continued to experience detrimental effects on their family life, social interactions, physical health and ongoing stigma. Policymakers emphasised the lack of data and clear guidelines on post-TB disability.

Conclusions: Some TB survivors continue to suffer detrimental effects of the illness even after treatment completion. However, available data on post-TB disability is inadequate to support policy adoption. Therefore, there is an urgent need for increased advocacy, awareness and research to bridge knowledge gaps.

Contexte: Un atelier participatif international multipartite a été organisé en Gambie, Afrique de l’Ouest, en novembre 2021.

Objectifs: Analyser les expériences, les défis et les recommandations des participants à l’atelier en matière de santé et de bien-être après un traitement antituberculeux.

Méthodes: Une approche exploratoire, descriptive et qualitative a été utilisée pour le recueil des données par le biais de discussions de groupe encadrées par un animateur. Les participants à l’atelier étaient des adolescents et des adultes ayant survécu à une TB, ainsi que des représentants de groupes de plaidoyer de la TB et du secteur politique. Les discussions ont été enregistrées sur support audio et transcrites textuellement, et les données ont été analysées en utilisant une approche thématique déductive.

Résultats: Au total, 38 participants (22 femmes) de six pays d’Afrique de l’Ouest ont participé à l’atelier, dont 33 représentants de groupes de plaidoyer ayant eux-mêmes survécu à une TB et 5 participants issus du secteur politique. Bien que certaines personnes ayant survécu à une TB aient constaté une amélioration de leur capacité à mener des activités physiques, d’autres ont continué à subir les effets néfastes sur leur vie familiale, leurs interactions sociales, leur santé physique et la stigmatisation permanente. Les responsables politiques ont souligné le manque de données et de directives claires sur le handicap post-TB.

Conclusions: Certaines personnes ayant survécu à une TB continuent de subir les effets néfastes de la maladie, et ce même après la fin du traitement. Cependant, les données disponibles sur le handicap post-TB sont insuffisantes pour soutenir l’adoption de politiques. Il est donc urgent de renforcer le plaidoyer, la sensibilisation et la recherche pour combler les lacunes en matière de connaissances.

Keywords: post-tuberculosis disability; quality of life; stigma; tuberculosis.

PubMed Disclaimer

Conflict of interest statement

Conflicts of interest: none declared.

Figures

FIGURE 1:
FIGURE 1:
Key themes and sub-themes that emerged from the facilitator-guided group discussions with TB survivors and A) advocacy group representatives, and B) policy sector representatives.
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References

    1. World Health Organisation Global tuberculosis report, 2022. Geneva, Switzerland: WHO; 2022.
    1. World Health Organization Roadmap towards ending TB in children and adolescents. Geneva, Switzerland: WHO; 2018.
    1. World Health Organization Global tuberculosis report, 2021. Geneva, Switzerland: WHO; 2021.
    1. World Health Organization Guidance for national tuberculosis programmes on the management of tuberculosis in children. 2nd ed. Geneva, Switzerland: WHO; 2014. - PubMed
    1. Allwood B, et al. The long shadow post-tuberculosis. Lancet Infect Dis. 2019;19(11):1170–1171. - PubMed