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. 2022 Feb 2;1(1):3-10.
doi: 10.1016/j.cjcpc.2021.11.002. eCollection 2022 Feb.

Canadian Developmental Follow-up Practices in Children With Congenital Heart Defects: A National Environmental Scan

Marie-Eve Bolduc  1   2 , Janet E Rennick  3   4   5 , Isabelle Gagnon  1   5 , Annette Majnemer  1   5   6 , Marie Brossard-Racine  1   2   5   6
Affiliations

Canadian Developmental Follow-up Practices in Children With Congenital Heart Defects: A National Environmental Scan

Marie-Eve Bolduc et al. CJC Pediatr Congenit Heart Dis. .

Abstract
in English, French

Background: Developmental follow-up is central to the timely identification of delays in at-risk children. Throughout Canada, data are currently lacking on the follow-up of children with congenital heart disease (CHD) after open-heart surgery. The objective of this study was to describe current Canadian developmental follow-up practices and to explore barriers to optimal follow-up.

Methods: A cross-sectional study was implemented with health professionals involved with the developmental follow-up of children with CHD in the 8 specialized hospitals that perform pediatric open-heart surgery in Canada. A questionnaire collected descriptive information about the setting and current follow-up practices. In addition, an interview was conducted to explore what would be considered optimal developmental follow-up in Canada and identify potential barriers.

Results: Four of the 8 tertiary care centres had a systematic developmental follow-up program that included screening and formal evaluation. These programs were only accessible to a subset of children with CHD identified to be at higher risk. Participants described current practices as suboptimal and aimed to develop a more systematic developmental follow-up program or expand an existing one. Participants emphasized the lack of human resources, financial supports, and limited dedicated time as major barriers to offering optimal follow-up care.

Conclusions: Current follow-up practices in Canada are considered suboptimal by health care specialists involved in treating children with CHD. These practices may fail to promptly identify children and adolescents with CHD who have developmental challenges. It is essential that we develop national recommendations to optimize the developmental follow-up practices in Canada for this high-risk population.

Contexte: Le suivi développemental est essentiel afin d’identifier rapidement les retards chez les enfants à risque. Il n’existe actuellement pas de données sur le suivi des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale ayant nécessité une intervention chirurgicale à cœur ouvert. L’objectif de cette étude consistait à décrire les pratiques actuelles de suivi développemental et à explorer les obstacles à un suivi optimal au Canada.

Méthodologie: Une étude transversale a été menée auprès de professionnels de la santé assurant le suivi du développement d’enfants atteints de cardiopathie congénitale dans huit hôpitaux spécialisés qui pratiquent des chirurgies à cœur ouvert au Canada. Un questionnaire a permis de recueillir des renseignements descriptifs sur les établissements et les pratiques actuelles de suivi. De plus, une entrevue a été menée pour explorer ce qui pourrait être considéré comme un suivi optimal du développement au Canada et cerner les obstacles actuels.

Résultats: Quatre des huit centres de soins tertiaires disposaient d’un programme de suivi systématique du développement qui comprenait un dépistage et une évaluation formelle. Ces programmes n’étaient accessibles qu’à un sous-groupe d’enfants atteints d’une cardiopathie congénitale, identifiés comme étant à risque élevé de retard de développement. Les participants ont décrit les pratiques actuelles comme sous-optimales et souhaitaient mettre en place un programme de suivi développemental plus systématique ou à élargir un programme existant. Les participants ont souligné le manque de ressources humaines et financières ainsi que le peu de temps qui peut être consacré au suivi comme étant les principaux obstacles pour offrir un suivi optimal.

Conclusions: Les professionnels de la santé œuvrant dans le traitement des enfants atteints de cardiopathie congénitale considèrent que les pratiques actuelles de suivi au Canada sont sous-optimales. Ces pratiques peuvent ne pas permettre d’identifier rapidement les enfants et les adolescents atteints de cardiopathie congénitale qui présentent des retards de développement. Il est essentiel que nous élaborions des recommandations nationales pour optimiser les pratiques de suivi développemental au Canada pour cette population à risque élevé.

PubMed Disclaimer

Figures

Figure 1
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Developmental follow-up care practices in Canadian tertiary care centres. Data for early identification in the community are not comprehensive because they were not collected as part of this project. However, participants identified these important points of referral to rehabilitation services during the interviews. F/U, follow-up.
Figure 2
Figure 2
Summary of the American Heart Association recommendations for the developmental follow-up of high-risk children with congenital heart disease.
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References

    1. Bolduc M.E., Dionne E., Gagnon I., Rennick J.E., Majnemer A., Brossard-Racine M. Motor impairment in children with congenital heart defects: a systematic review. Pediatrics. 2020;146 - PubMed
    1. Mussatto K.A., Hoffmann R.G., Hoffman G.M., et al. Risk and prevalence of developmental delay in young children with congenital heart disease. Pediatrics. 2014;133:E570–E577. - PMC - PubMed
    1. Karsdorp P.A., Everaerd W., Kindt M., Mulder B.J. Psychological and cognitive functioning in children and adolescents with congenital heart disease: a meta-analysis. J Pediatr Psychol. 2007;32:527–541. - PubMed
    1. Marino B.S., Lipkin P.H., Newburger J.W., et al. Neurodevelopmental outcomes in children with congenital heart disease: evaluation and management: a scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2012;126:1143–1172. - PubMed
    1. Mills R., McCusker C.G., Tennyson C., Hanna D. Neuropsychological outcomes in CHD beyond childhood: a meta-analysis. Cardiol Young. 2018;28:421–431. - PubMed

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