[National Childhood Cancer Registry]
- PMID: 38888981
- DOI: 10.1556/650.2024.33061
[National Childhood Cancer Registry]
Abstract
Since 1971, the Hungarian Pediatric Oncology Network has operated the Childhood Cancer Registry, summarizing data on the epidemiology, treatment methods, outcomes, and long-term follow-up of childhood cancer cases. The Registry is located at the Pediatric Center of Semmelweis University. A significant shift occurred in data collection/reporting, transitioning to an online reporting system in April 2010, replacing the previous paper-based system. Data sources include the National Health Insurance Fund and the centers of the Hungarian Pediatric Oncology Network. The Registry includes all Hungarian children aged 0–18 with a social security card, focusing on online data entry, with data verification and registry completeness monitored through strict written procedures. Data publication occurs in various forms, including annual reports, scientific publications, and presentations. The establishment and ongoing operation of the Childhood Cancer Registry since 1971 has been crucial in evaluating treatment procedures and maximizing the return on healthcare investments in pediatric oncology. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 933–943.
A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 1971 óta működteti a gyermekkori daganatos betegségek epidemiológiájára, a gyógykezelés módjára és eredményességére, illetve a betegek további sorsára, késői utánkövetésére vonatkozó adatokat összegző Gyermekonkológiai Regisztert. A Regiszter székhelye a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának Tűzoltó utcai részlege. Jelentős változás történt az adatgyűjtés/bejelentés módjában, kiépült és 2010 áprilisától véglegesen átvette az internetes bejelentési rendszer a korábbi papíralapú bejelentési formát. Az adatok forrása többek között a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, illetve a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kezelőközpontjai. A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter valamennyi 0–18 év közötti magyar, társadalombiztosítási kártyával rendelkező beteg gyermek adatait tartalmazza. A Regiszter online adatbevitelre épül, az adatok ellenőrzése és a Regiszter teljességének követése szigorú írott eljárások mentén történik. Az adatok publikálása több módon, többek között éves riportok, tudományos közlemények és előadások formájában történik. A Gyermekonkológiai Regiszter 1971. évi létrehozása és folyamatos üzemeltetése az egyik legfontosabb lépés volt a gyermekonkológia területén, mind a kezelési eljárások kiértékelésének, mind az egészségügyi befektetés megtérülésének maximalizálása érdekében. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 933–943.
Keywords: National Childhood Cancer Registry; Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter; gyermekonkológia; pediatric oncology; tumor epidemiology; tumorepidemiológia.
References
MeSH terms
LinkOut - more resources
Full Text Sources
Medical
Miscellaneous