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. 2024 Dec;95(12):1131-1138.
doi: 10.1007/s00115-024-01769-4. Epub 2024 Nov 15.

[End of life perspectives: a systematic survey of patients with amyotrophic lateral sclerosis]

[Article in German]
Clemens Eickhoff  1 , Bettina Schöne-Seifert  2 , Dagmar Kettemann  3 , Eike Bormann  4 , Torsten Grehl  5 , Matthias Boentert  6   7 , Jan C Koch  8   9 , Carolina Schmitt  2 , Bertold Schrank  10 , Carsten Schröter  11 , Thomas Meyer  12
Affiliations

[End of life perspectives: a systematic survey of patients with amyotrophic lateral sclerosis]

[Article in German]
Clemens Eickhoff et al. Nervenarzt. 2024 Dec.

Abstract
in English, German

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a disease that still has to be primarily treated symptomatically or palliatively. It is therefore all the more important, in addition to initiating treatment, such as percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG), noninvasive ventilation therapy (NIVT) and invasive ventilation therapy via tracheotomy (IVT), to discuss the possible termination of these measures early on.

Question: What is the importance of advance directives for those affected and where are possible deficits in therapy planning for the end of life?

Material and method: Between March 2017 and January 2019 patients with a clinically confirmed diagnosis of ALS at six treatment centers were asked to fill out a questionnaire. A total of 328 people returned the completed forms.

Results: Of the participants 72% had already made an advance directive (AD), 25% planned to fill one out and only 3% refused to do so. In composing the AD most patients (90%) had support, although 56% lacked medical counselling and only 18% had drawn up the will together with the doctor and relatives, with the majority of the rest also wanting support from a doctor. A total of 37% of all patients wanted a contact person to talk about their illness but only 40% of them had such a contact person. Of the patients 22% stated that they had considered suicide and of these only 55% stated that they had no contact person for the psychological stress caused by the illness but 31% wished to have such a person.

Discussion and conclusion: A coordinated care of ALS patients, which also takes the psychosocial aspects into account is urgently needed.

Zusammenfassung: HINTERGRUND: Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Erkrankung, die weiterhin vorwiegend symptomatisch bzw. palliativ behandelt werden muss. Umso wichtiger ist es, neben der Initiierung von Therapien wie Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG), nichtinvasiver Beatmungstherapie (NIBT), invasiver Beatmungstherapie mit Tracheotomie (IBT), beizeiten über die mögliche Beendigung dieser Maßnahmen zu sprechen.

Fragestellung: Welche Bedeutung haben Patientenverfügungen für die Betroffenen und wo liegen eventuelle Defizite der Therapieplanung für das Lebensende?

Material und methode: An sechs Behandlungszentren wurden im Zeitraum zwischen März 2017 und Januar 2019 Patienten mit der klinisch sicheren Diagnose ALS gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Insgesamt haben 328 Personen diese Bögen ausgefüllt zurückgegeben.

Ergebnisse: Insgesamt 72 % der Befragten besaßen eine Patientenverfügung (PV), 25 % planten eine solche auszufüllen, lediglich 3 % lehnten dies ab. Beim Verfassen der PV hatten die meisten Patienten (90 %) Unterstützung erhalten, bei 56 % fand jedoch keine ärztliche Beratung statt und lediglich 18 % hatten ihre Verfügung gemeinsam mit Arzt und Angehörigen erstellt, wobei sich die Mehrzahl eine Unterstützung auch durch einen Arzt gewünscht hätte. 37 % aller Patienten wünschten sich einen Ansprechpartner, um über ihre Erkrankung zu sprechen, lediglich 40 % von diesen hatten einen solchen Ansprechpartner. 22 % aller Patienten gaben an, einen Suizid erwogen zu haben. Von diesen gaben 55 % an, keinen Ansprechpartner für die psychische Belastung durch die Erkrankung zu haben; 31 % gaben aber an, dass sie gerne einen Ansprechpartner hätten.

Diskussion und schlussfolgerung: Eine koordinierte Versorgung von ALS-Patienten, die auch die psychosozialen Aspekte in den Blick nimmt, ist dringend erforderlich.

Keywords: Advance directives; Assisted suicide; Psychosocial support; Suicidal thoughts; Underfunding.

PubMed Disclaimer

Conflict of interest statement

Einhaltung ethischer Richtlinien. Interessenkonflikt: C. Eickhoff, B. Schöne-Seifert, D. Kettemann, E. Bormann, T. Grehl, M. Boentert, J.C. Koch, C. Schmitt, B. Schrank, C. Schröter und T. Meyer geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Für die Erhebung lagen positive Ethikvoten des Universitätsklinikums Münster sowie der Landesärztekammern Hessen und Westfalen-Lippe vor (2016-618-f-S).

Figures

Abb. 1
Abb. 1
Unterstützung bei der Erstellung einer Patientenverfügung
Abb. 2
Abb. 2
a Festlegungen zur Therapiebegrenzung: Häufigkeit in Bezug auf spezifische Therapiemaßnahme vs. grundsätzliche Ablehnung gegenüber Beendigung unter bestimmten Bedingungen. b Festlegungen von Therapiebegrenzung im Krankheitsverlauf: Dauer seit Diagnosestellung vs. grundsätzliche Ablehnung gegenüber Beendigung unter bestimmten Bedingungen. PEG perkutane endoskopische Gastrostomie
Abb. 3
Abb. 3
Häufigkeit von Suiziderwägungen vs. Präferenz für mögliche ärztliche Suizidhilfe
Abb. 4
Abb. 4
Wunsch nach Ansprechpartner bei psychischen Belastungen vs. Vorhandensein eines Ansprechpartners: Wunsch und Wirklichkeit
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References

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